In occasione della III Giornata Europea delle Malattie Rare - “Pazienti e Ricercatori partners per la vita”, La Fondazione Neuromed, l’Associazione AICH Neuromed (Associazione Italiana Corea di Huntington) e L’ISEF di Poggiomarino (NA) hanno organizzato un simposio sul tema dove sarà presente l’esperto Prof. Ferdinando Squitieri e la sua equipe di ricercatori.

Il simposio si svolgerà domani 26 febbraio 2010 presso l’Aula Magna Isef di Poggiomarino (NA) – via Nappi, 31 ore 17.30.

Sarà sviluppato un ampio focus sulle malattie rare con riferimento specifico alla Corea di Huntington di cui il Prof. Squitieri ha da pochi giorni presentato alla V Conferenza Annuale della CHDI a Palm Springs, California USA, il risultato di un importantissima sperimentazione che vedrà la possibilità di ritardare lo sviluppo della patologia riducendone l’aggravarsi dei sintomi. Questo è un primo passo importante per la risoluzione definitiva della malattia.

Si ricorda che le malattie Rare sono circa seimila ed interessano almeno due milioni di persone in Italia, ogni anno ventimila sono i nuovi casi.

Parlare di queste patologie è davvero difficile in quanto ognuna di esse presenta aspetti variegati, in definitiva si può affermare che una malattia può definirsi rara quando colpisce 5 persone ogni 10 mila abitanti. Vi è un vero e proprio esercito di pazienti che si scontra quotidianamente con la difficoltà di diagnosi, la carenza di farmaci adatti e la burocrazia esasperante. Molte persone affrontano viaggi della speranza anche oltreoceano affrontando problematiche economiche (si calcola infatti che la spesa annuale per la famiglia del malato è di circa 9000 euro) e psicologiche senza precedenti. Anche l’U.E. mostra la volontà di essere vicina a coloro che hanno una malattia rara indicando la necessità di fare un salto qualitativo nell’assistenza e di incentivare la ricerca attraverso sistemi di defiscalizzazione ma soprattutto costruendo una rete aggiornata dei vari istituti di cura e ricerca, università e centri biotech.

Presente all’evento anche l’europarlamentare On. Aldo Patriciello, Membro della Commissione ITRE (Industria, Telecomunicazioni, Ricerca ed Energia), della Commissione CONT (Controllo di Bilancio) e della Commissione REGI (Sviluppo Regionale) e Tesoriere della Delegazione italiana del PDL.

In linea con l’U.E. che ospita 28 milioni di malati con forme di malattie rare, anche l’Italia dove è stato presentato un disegno di legge. A questo quadro si aggiunge anche il problema dei farmaci orfani, quelli che potrebbero potenzialmente essere utili alla cura di una malattia rara ma che non hanno un mercato sufficiente per pagare i costi della ricerca. Molto deve essere ancora fatto per le malattie rare e queste iniziative come la terza giornata europea delle malattie rare possono sensibilizzare l’opinione pubblica ad aiutare coloro che lottano per continuare a vivere.