Domenica 21 aprile, i partecipanti si riuniranno alle 8 alla Rotonda Diaz per la partenza della corsa e potranno scegliere tra quella non competitiva di 3 km e quella competitiva di 10 km

·     Già da sabato 20 aprile, presso la Rotonda Diaz, verrà allestito il Villaggio Telethon con varie attività e intrattenimento.

Napoli, 18 aprile 2024 – Tutto pronto per la Walk of Life, l’evento di solidarietà a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare organizzato da Fondazione Telethon, giunto alla XI edizione.

Domenica 21 aprile, tutti i partecipanti si incontreranno alle 8 alla Rotonda Diaz, sul lungomare di Napoli, per dare il via alle 9 ad una duplice corsa – una non competitiva di 3 km e una competitiva di 10 km - che rappresenta un forte messaggio di solidarietà e speranza, con l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare.

Inoltre, già da sabato 20 aprile presso la Rotonda Diaz verrà allestito il Villaggio Telethon con varie attività e intrattenimento.

La Walk of Life sarà un’occasione di incontro tra sport, divertimento e vicinanza alla comunità dei pazienti, che unirà i cittadini in una catena per sostenere tutte le persone con una malattia genetica rara. La città di Napoli è particolarmente legata alla ricerca perché ospita l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, un’eccellenza mondiale nel campo della ricerca scientifica capace grazie ai suoi importanti risultati di attrarre e richiamare sul Territorio ricercatori di assoluto valore.

I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che, dal 1990 ad oggi, ha investito in ricerca 660,3 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate.

La quota di iscrizione alla Walk of Life è di 15 euro per la corsa competitiva e 10 euro per la non competitiva e la passeggiata. Ogni partecipante, inoltre, riceverà il pacco gara e la maglia ufficiale dell’evento.

Per informazioni e iscrizioni: http://www.telethon.it/partecipa/eventi/walk-of-life-a-napoli

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 660 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, la Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per. la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.