“Ispirami. Asma allergica grave: un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua”!

E’ questo il titolo del progetto promosso da “Federasma Onlus”, organizzazione senza fini di lucro che dal 1994 sostiene la lotta all’asma ed alle allergie che coordina e coinvolge cinquanta Centri Ospedalieri italiani.

L’idea nasce da un racconto tratto dal celebre scrittore francese “Marcel Proust”, colpito a soli nove anni da questa difficile malattia testimoniando, con i suoi scritti indirizzati alla mamma, la violenta e tenacia lotta che lo tormentò per tutta la sua vita.

Grazie al  supporto di  “NovartisFarma” - la cui missione è quella di sviluppare e rendere disponibili  sul mercato dei farmaci innovativi per la cura delle malattie e per aumentarne la qualità della vita - è in corso presso l’Ospedale Monaldi di Napoli per la 1° Divisione Pneumologica, una campagna di sensibilizzazione programmata dal 22 ottobre e durerà fino al prossimo 30 novembre.

Dalle dichiarazioni rilasciate dalla Dott.ssa Monica De Simone – Presidente dell’Associazione  –  emerge che “questa iniziativa favorisce la distribuzione di poster e cartoline collocate presso la struttura stessa affinché i pazienti possano scrivere un breve racconto o una frase od anche tracciare un disegno per testimoniare e condividere insieme ad altre persone coinvolte la personale esperienza in rapporto soprattutto al corpo di docenza medico e paramedico, alle Associazioni ed alle Istituzioni del territorio”.

 “Il fine – ha continuato la Dott.ssa De Simone – è cercare proprio di ascoltare, sviluppare e meglio intervenire per affrontare le necessità ed i bisogni di questa malattia che interessa l’area bronchiale dalle conseguenze e difficoltà respiratorie, senso di oppressione alla cassa toracica e tosse eccessiva. La campagna di sensibilizzazione è alla sua prima edizione ma l’Associazione ha attivo già da 5 anni un numero verde 800123213 per pazienti e familiari che vogliono informarsi e soprattutto testimoniarsi”.

Dai dati statistici, infatti, si evince in media che sono più di 3 milioni gli individui in Italia a presentare questo disagio soprattutto nell’età infantile e giovanile con rischi anche molto gravi che inducono in alcuni casi al decesso.

“Al termine della campagna – continua De Simone – sarà l’Agenzia “Playvox” a fare lo spoglio dalle urne degli elaborati (o in caso di difficoltà dei pazienti a recarsi direttamente presso il Monaldi, leggerne le e-mail pervenute in questo lasso di tempo) per poi realizzare un e-book disponibile sul sito internet www.federasma.org”.

 E’ importante e doveroso, dunque, raccontare la propria esperienza che diventi al contempo sia umana testimonianza sia tecnico data-base per comprendere ed approfondire studio e ricerca: 

“E’ così che il paziente racconta la sua storia. E’ una storia guidata dalle domande dei medici che di tanto in tanto interrompono il racconto. Viene chiesto se in famiglia c’è qualche altra persona che ha disturbi simili; si indaga sui primi anni di vita del paziente per conoscere se ci sono stati episodi di bronchite asmatica, assenze da scuola frequenti, difficoltà a partecipare all’attività fisica a scuola o con i compagni, visite al pronto soccorso o eventuali ricoveri ospedalieri per crisi respiratorie…. Mano a mano che il racconto procede il medico mette insieme le diverse informazioni e comincia ad orientarsi su una ipotesi…”

Ipotesi che pare ben ispiri a fare molto di più, ad approfondirne la scienza e diventi intuizione “presa proprio alla lettera”per un’ ottima e salutare “aspirazione” futura!

Stefania Formicola