Il presidente nazionale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Massimo Mauro ha incontrato ieri il presidente della regione Campania Stefano Caldoro.

Presenti all’incontro anche Christian Lunetta, medical director AISLA, Gabriella Manera, segretario generale AISLA e i referenti locali dell’associazione Giuseppina Esposito e Antonio Tessitore.

Milano, 13 aprile 2013 – Il presidente nazionale di AISLA Massimo Mauro ha incontrato ieri il presidente della regione Campania Stefano Caldoro per un confronto costruttivo sul sostegno da parte delle istituzioni locali verso i malati di SLA presenti sul territorio campano confermando una collaborazione già in corso da tempo.

Obiettivo dell’incontro è stato quello di consolidare il lavoro in corso tra AISLA e le istituzioni locali e sensibilizzare in merito alla necessità di presa in carico globale e assistenza da parte del sistema sanitario regionale delle persone affette da SLA e delle loro famiglie. AISLA, anche grazie all’impegno delle sezioni locali, ha già attivato importanti sinergie sul territorio, e opera ogni giorno affinché si possa fornire una risposta concreta ai bisogni dei malati, tra cui la necessità di accelerare l’assegnazione dei comunicatori, strumenti fondamentali per preservare il più possibile l’autonomia di una persona malata di SLA.

Nel corso della giornata si è inoltre tenuto un incontro presso il palazzo S. Agostino della provincia di Salerno alla presenza del vertici di AISLA, del presidente della provincia Antonio Iannone, del direttore sanitario dell’Asl Salerno Federico Pagano e del direttore dell’azienda ospedaliera universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” Elvira Lenzi. Era presente anche Giuseppina Esposito referente della sezione locale AISLA di Salerno-Avellino-Benevento.

L’incontro si è concluso con il raggiungimento di importanti risultati: la ASL di Salerno si è infatti impegnata a creare presso gli ospedali della provincia alcuni posti letto dedicati ai malati affetta da SLA. Inoltre, Elvira Lenzi ha espresso la volontà di individuare uno o due posti letto per pazienti post tracheostomizzati presso le strutture gestite dall’azienda ospedaliera Ruggi d’Aragona.

Sempre nella giornata di ieri si è svolto un incontro tra il direttore sanitario della ASL di Avellino Mario Ferrante, Anna Marro, responsabile servizi agli anziani, Christian Lunetta, medical director di AISLA e Gabriella Manera, segretario generale di AISLA e Maria Rosa Gambarota, vicepresidente della sezione AISLA Salerno, Avellino e Benevento. Sono stati presi importanti accordi in merito all’apertura di un tavolo tecnico di lavoro per la definizione di un protocollo di intesa per la presa in carico dei pazienti affetti da SLA nella provincia di Avellino.

Massimo Mauro, presidente nazionale di AISLA, ha commentato: “Incontri come questi sono molto importanti per la nostra associazione che opera quotidianamente sul campo per offrire supporto ai malati. Auspico che alla chiusura dei tavoli tecnici attualmente in corso in Campania si passi ad una veloce ed effettiva operatività. I malati e le loro famiglie hanno bisogno di aiuti concreti e di una collaborazione costante e continua come quella già in corso da tempo. Il mio ringraziamento va alla Regione Campania e alla Provincia di Salerno che hanno rinnovato oggi il loro impegno a far sì che le condizioni imposte dalla malattia possano essere almeno alleviate da assistenza, strutture e strumenti adeguati. Da parte nostra confermiamo la piena disponibilità a supportare le Istituzioni nelle iniziative che verranno intraprese”.

Stefano Caldoro, presidente della Regione Campania ha dichiarato: “Un incontro positivo, con il presidente Mauro l’occasione per fare il punto sulle azioni ed iniziative da mettere in campo.

In Campania è costante e costruttivo il confronto con i responsabili delle sezioni locali Antonio Tessitore e Giuseppina Esposito e con l’associazione tutta. Abbiamo infatti abbiamo ottenuto buoni risultati, e ringrazio in particolare Tessitore, in un momento particolarmente difficile per le Istituzioni. Su questi temi deve essere sempre alta l’attenzione. Bisogna fare sempre di più e meglio. Lavoriamo in questa direzione. Con il presidente Mauro e con tutti gli altri non mancheranno altre occasioni di incontro”.

Questa mattina si è inoltre svolto, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” a Salerno un gruppo speciale AMA (Auto-Mutuo-Aiuto). Erano presenti all’incontro i vertici di AISLA, i presidenti delle sezioni locali, il direttore generale del “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” professoressa Elvira Renzi, la professoressa Maria Rosaria Monsurrò del centro di riferimento della Seconda Università di Napoli, Antonella Maisto del Centro Malattie Rare dell’AOU Ruggi d’Aragona, i malati accompagnati dalle famiglie e tutti i soci e volontari dell’associazione. Al centro dell’incontro le tematiche legate alla ricerca scientifica e al decreto regionale per l’accesso agli assegni di cura, oltre che la condivisione di problematiche ed esperienze legate alla SLA.